Jag har också tänkt dra mitt strå i stacken i rocka sockorna-kampanjen, men ska inte bara göra det genom att bära olika skor nästa år, utan genom att skriva om Downs syndrom.
Ni som rockade sockor, vad tänker ni att kampanjen står för? Vad betyder det för er?
Min uppfattning är att det är idag ganska accepterat att vara handikappad eller ha Downs syndrom i Sverige, gudbevars. Om man jämför med att t ex vara invandrare eller homosexuell väcker Downs syndrom betydligt mindre kontroversiella känslor hos befolkningen. Jag är säker på att det går även i dagens Sverige att hitta någon som har någonting emot handikappade människor, men det torde tack och lov vara ganska ovanligt. Jag har dock någon gång hört en åsikt om att dessa (handikappade) människor ”kostar pengar för samhället”, så även sådana influenser finns och det är bra att vara medveten om det.
Däremot så stöter jag ofta på fördomar vad gäller Downs syndrom. Så fort Downs syndrom nämns så utbrister någon: ”Men de är ju så glada och snälla!” Det går inte att reducera en människa, och inte att tala om en hel grupp människor, till några adjektiver om än så positiva, för då är man ute och cyklar ordentligt. Visst kan det finnas ett korn av sanning i det att vissa människor med Downs syndrom är glada, men det kan finnas lika mycket osanning i det också. Jag kallar det för fördomar, och anser att med dessa adjektiver reduceras människor till stereotypier och får inte längre vara sina egna unika personer. En person med Downs syndrom behöver inte alls vara glad och snäll för att duga! Man är ju helt sin egen person oavsett antalet kromosomer.
Det finns lyckligtvis nya trender som lyfter upp handikappade människor som personer. En modell, hur vacker som helst, fast med Downs syndrom, för ett framstående klädmärke. I Finland har några personer med Downs syndrom fått åka till U-länder och träffa handikappade, som i dessa samhällen tyvärr fortfarande ofta hålls som mer eller mindre gömda. Man hade gjort en artikel om detta inklusive deras egna ord och uppfattningar, och jag tycker att det var mycket gripande. Nyligen såg jag på VK en solskenshistoria om ett par i ungefär min egen ålder, båda handikappade och åtminstone den ena av dem med Downs syndrom, och deras dagliga lycka. De är verkligen de rätta för varandra, och det är inte många icke-handikappade som får förhållandet fungera så fint!
Vad säger rockande sockorna om fosterdiagnostik då? Det finns en stor övertro på kromosomal fosterdiagnostik, läs fostervattensprov. Många tror att man med kromosomanalys kan se allt, men så är inte fallet. Analysen är väldigt grov och därmed är det mest antalet kromosomer man tittar på. Det vanligaste är trisomier- trisomi 13 (Pataus syndrom), trisomi 18 (Edwards syndom) och trisomi 21 (Downs syndrom). Eftersom de 2 första är knappt förenliga med livet, samt att Downs syndrom också är överlägset vanligast, kan man väl grovt säga att man med fostervattensprov tittar just efter Downs syndrom. Varför?
Det finns några aspekter till. Om vi säger att ett barn med en normal kromosomuppsättning har en mycket liten risk att födas med ett allvarligt hjärtfel, är risken hos ett barn med Downs syndrom plötsligt stor. Att ha ett sjukt barn, med eller utan Downs syndrom, som måste genomgå flera operationer och ständigt må mer eller mindre dåligt är en stor belastning för föräldrar och syskon med mera, och även för barnet självt. Det kan i värsta fall bli ett kort liv fullt av lidande. I Sverige behandlas alla barn likadant, och ingen nekas t ex en hjärtoperation pga Downs syndrom, vilket jag som läkare tycker är oerhört bra. Men kan vi sätta oss till doms över någon som inte vill vara med om detta? Jag tycker att så länge fosterdiagnostik erbjuds, är det mycket svårt att komma med en massa synpunkter efteråt. De blivande föräldrarna måste få bestämma själva. Dessvärre är många föräldrar både dåligt informerade och mentalt oförberedda inför resultatet på fostervattensprov.
Jag har arbetat en del på habilitering, vilken är en specialitet som riktar sig till barn med olika handikapp. Mina privata observationer stödjer teorin att det på något sätt är positivt för familjen att ha ett handikappat barn. Många av dessa familjer (undantag finns dock alltid) har verkligen fått sätta sakerna i rätt viktighetsordning och proportioner. Ytan är mindre viktig, och livet är mera ”på riktigt”. Det finns lite mera medkänsla, lite mera värme, lite mera kärlek, empati och tolerans jämfört med familjer vars liv har gått ”efter ritningarna”. Man kanske ser det positiva och inte gnäller så förbaskat över små saker.
En gång fick vi på mitt jobb ett tackkort från föräldrar som hade fått ett barn med Downs syndrom och hade behövt vårdas hos oss en tid. Det som stod på kortet glömmer jag aldrig: ”Sometimes the most perfect person for you is the one you least expect.”
Tack för ditt inlägg! Väldigt bra och klargörande tycker jag. Jag har som speciallärare arbetat i många år med elever med Downs syndrom både integrerade i en vanlig klass och i särskoleklass. (Föräldrarna har haft möjlighet att välja skolform.)
För mig var "sockorna", en ung flickas vilja, en flicka med en syster som har Downs Syndrom, att att uppmärksamma människor i omgivningen på att det är ok att vara olika. Men det får ju aldrig stanna här utan olikheter måste respekteras alla dagar.
Tack, än en gång!
Kan ett par där en eller båda föräldrarna få barn och i så fall,hur är risken att få ett barn med Downs?
Jag som är en vän till allt liv är dock kluven inför abort i dessa fall. Det måste vara en fruktansvärd svår tid innan föräldrarna bestämt sig om de skall låta föda ett barn med Downs. Något som jag verkligen högaktar är att bland andra Willys här har anställt några.
Komplex fråga, det är ovanligt att människor med Downs syndrom får barn. Oftast är risken stor att den går i arv i så fall, googla. Ja, Willys är ett bra exempel på en sådan utveckling som jag välkomnar.
Jag får nog förtydliga mig.Alltså jag är ju vän av allt liv och motståndare till abort men i dessa fall kan jag acceptera abort,för att de par som vill det skall kunna välja.
Ja,jag har googlat och inte blivit så mycket klokare men det talas om mer eller mindre allvarlig Downs? Anti ngen har man väl Downs eller inte? Själva förståndshandikappet måste väl vara samma hos alla? Sen förstås olika sjukdomar som hjärtfel och så som kan skilja.
Bra skrivet. Man kan inte välja att få ett perfekt barn, tänk om alla var stöpta i samma form? Urtrist!
Det finns mycket skräp på nätet så därför frågade jag ju Dig. Men jag har googlat mer och fått svar på mina undringar.
så himla bra skrivet!
Tänkvärd inlägg, många gånger kan sådana här kampanjer kännas ytliga. Men kanske det får några att tänka till.
jag var till Kambodja 2014 i 18 dagar på en tjejresa
Vilket bra skrivet inlägg.
Alla liv skall behandlas med respekt, men det skall också vara upp till föräldrarna att ta ett eget beslut på vad de vill om detta är möjligt.
Jag vet föräldrar som inte orkat och jag vet föräldrar som har den största glädjen av barn med Downs.
Kramisen
Vi är alla unika!…………………………………… Du får gå med i en teatergrupp så kan du spela höna där! Kram!
Det ska jag göra!☺
Bra inlägg!! Fint initiativ för att ta Rocka Sockorna ett steg längre. Själv gick jag bara och stolt visade upp omaka strumpor 🙂
Sv; Tack! Jag hade en grym födelsedag 🙂